My name is Jesús Guardia, and I am 42 years old. I found the FIRST website while browsing the internet and was amazed that such a wonderful community existed. Besides my brother, I had never met anyone else with ichthyosis. As I read through the testimonies section, I was overwhelmed with joy. Many emotions rushed through my heart at once, as if I were reliving my own experiences through the shared memories of other members. Thank you all for sharing!

I was born in Peru in 1982. My mother was told that I wouldn't live for long because of my rare condition. She always tells me how hungry I was, and that is the main reason I survived—I was a very hungry baby. I am truly blessed to have my mother and father; I could not be the man I am today without them. I am the oldest son, then my brother Josue (who also has ichthyosis), and my younger siblings Ximena and Jair, who do not have this condition.

My parents are wonderful. They cared for me and my family deeply. Love, care, and discipline were always properly balanced. As a father myself, I now understand how tough this job is—especially when you have children who need special care. Their main focus was for us to become independent, so as we grew older, we took more responsibility for our own care—baths, applying ointment, protecting ourselves from overexposure to the sun, and dealing with times when our skin was more sensitive than others, causing itchiness, burning sensations, and, occasionally, bleeding.

Growing up was a constant process of adaptation. Being different from other kids was hard, and it was difficult to get used to the weird looks, finger-pointing, and the out-of-place comments and questions about my condition. “What is it? Does it hurt? Is it contagious?” I didn’t even know why I was the way I was, and it was hurtful. I was constantly embarrassed to have this condition. Despite my family’s support, I had to face the real world and its challenges on my own. I missed out on opportunities because I cared too much about what others thought of me. For example, I avoided sports. The fact that I couldn’t sweat, my skin would get extremely dry, and my face would turn as red as a tomato made me self-conscious. “Tomato face” was one of the many nicknames I was called—it was probably one of the milder ones. Kids made fun of it a lot, so I did my best to avoid getting too hot.

The ages of 12 and 13 were the hardest years for me. I was constantly bothered by other kids. The term “bullying” wasn’t widely used back then, but I was definitely being bullied almost every day. This phase in my life shaped and forged my character. I was under so much pressure—it was a constant battle with myself. Then one day, I made a decision that changed everything. I decided to take control of my destiny by accepting who I was and embracing myself instead of playing the victim and feeling sorry for myself. At 14, I changed schools. Although it was farther away from my previous school, switching was one of the best things that happened to me. It was a fresh start. Little did I know at the time that this was just one of many changes coming my way, preparing me for new adventures.

Having ichthyosis taught me to adapt to any situation from day one. Being exposed to adversity many times throughout my life has made me comfortable with being uncomfortable. I learned to trust myself, work hard, respect others, have empathy, embrace change, appreciate friendship, be confident, practice patience, and believe in myself. I don’t wait for things to happen—I make them happen, because that’s how I learned to deal with life.

I studied at a national university in Peru for one year before moving to the United States in 2000 when I turned 18. I worked in the pharmaceutical industry for over 20 years, in both large pharmaceutical companies and a startup. I also went to university, earned my Master’s degree while working full-time, and raising my family. I remarried, and my wife, Christina, is amazing. I am a proud father of three wonderful children: my 19-year-old son Marcel, my 17-year-old daughter Micaela, and my 13-year-old stepson Samir.

I have had wonderful mentors throughout my life, a beautiful family, and excellent friends. I’ve learned that God has always been with me every step of the way. Enjoy life!

en Español:

Mi nombre es Jesús Guardia y tengo 42 años. Encontré el sitio web de FIRST mientras navegaba por internet y me sorprendió saber que existía una comunidad tan maravillosa. Además de mi hermano, nunca había conocido a nadie más con Ictiosis. Al leer las secciones de testimonios, me invadió una gran alegría. Muchas emociones se agolparon en mi corazón, como si estuviera reviviendo mis propias experiencias a través de los recuerdos compartidos por otros miembros. ¡Gracias a todos por compartir!

Nací en Perú en 1982. Mi madre fue informada de que no viviría mucho tiempo debido a mi rara condición. Ella siempre me cuenta lo hambriento que era, y esa es la principal razón por la que sobreviví: ¡era un bebé muy hambriento! Me siento realmente bendecido de tener a mis padres; no podría ser el hombre que soy hoy sin ellos. Soy el hijo mayor, luego viene mi hermano Josué (él también tiene Ictiosis), y mis hermanos menores Ximena y Jair, quienes no tienen esta condición.

Mis padres son maravillosos. Se preocuparon mucho por mí y por toda la familia. El amor, el cuidado y la disciplina siempre estuvieron bien equilibrados. Como padre ahora, entiendo lo difícil que es este trabajo, especialmente cuando tienes hijos que requieren cuidados especiales. Su principal objetivo era que fuéramos independientes, por lo que, a medida que crecíamos, asumíamos más responsabilidad por nuestro propio cuidado: baños, aplicación de ungüentos, protección contra la exposición excesiva al sol y, a veces, lidiar con momentos en los que nuestra piel se volvía más sensible, causando picazón, ardor y, en ocasiones, sangrado.

Crecer fue un proceso constante de adaptación. Ser diferente a los demás niños era difícil, y me costó acostumbrarme a las miradas extrañas, los señalamientos con el dedo, y los comentarios y preguntas fuera de lugar sobre mi condición. “¿Qué es eso? ¿Duele? ¿Es contagioso?” Yo mismo no sabía por qué era como era, y eso me dolía. Siempre me sentí avergonzado de tener esta condición. A pesar del apoyo de mi familia, tuve que enfrentar el mundo real y sus desafíos por mí mismo. Perdí oportunidades porque me preocupaba demasiado lo que los demás pensaran de mí. Por ejemplo, evitaba los deportes. El hecho de no poder sudar, que mi piel se secara extremadamente y que mi cara se pusiera roja como un tomate me hacía sentir incómodo. “Cara de tomate” era uno de los muchos apodos que me ponían; probablemente era uno de los más suaves. Los niños se burlaban mucho de eso, así que trataba de evitar ponerme demasiado caliente.

A los 12 y 13 años fueron los años más difíciles para mí. Los otros niños me molestaban constantemente. El término “bullying” no se usaba mucho en ese entonces, pero básicamente estaba siendo acosado todos los días. Esta fase de mi vida moldeó y forjó mi carácter. Estaba bajo tanta presión; era una batalla constante conmigo mismo. Un día, tomé una decisión que cambió todo. Decidí tomar control de mi destino, aceptarme tal como era y abrazarme a mí mismo, en lugar de verme como una víctima y sentir lástima por mí. A los 14 años cambié de escuela. Aunque estaba mucho más lejos que la anterior, cambiar de escuela fue una de las mejores cosas que me pasó. Fue un nuevo comienzo. En ese momento no sabía que este sería solo uno de los muchos cambios que vendrían, preparándome para nuevas aventuras.
Tener Ictiosis me enseñó a adaptarme a cualquier situación desde el primer día. Estar expuesto a la adversidad muchas veces a lo largo de mi vida me ha hecho sentir cómodo con la incomodidad. Aprendí a confiar en mí mismo, a trabajar duro, a respetar a los demás, a tener empatía, a abrazar el cambio, a valorar la amistad, a ser confiado, a practicar la paciencia y a creer en mí. No espero que las cosas sucedan; yo hago que sucedan, porque así es como aprendí a lidiar con la vida.

Estudié en una universidad nacional en Perú durante un año antes de mudarme a los Estados Unidos en el año 2000, cuando tenía 18 años. Trabajé en la industria farmacéutica durante más de 20 años, en grandes empresas farmacéuticas y en una startup. También fui a la universidad, obtuve mi maestría mientras trabajaba a tiempo completo y criaba a mi familia. Me volví a casar, y mi esposa, Cristina, es increíble. Soy un padre orgulloso de tres maravillosos hijos: mi hijo Marcel, de 19 años, mi hija Micaela, de 17, y mi hijastro Samir, de 13.
He tenido mentores maravillosos a lo largo de mi vida, una familia hermosa y excelentes amigos. He aprendido que Dios siempre ha estado conmigo en cada paso del camino. ¡Disfruta de la vida!

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Neither FIRST, its Board of Directors, Medical & Scientific Advisory Board, Board of Medical Editors, nor Foundation staff and officials endorse any treatments listed here.  All issues pertaining to the care of patients with ichthyosis should be discussed with a dermatologist experienced in the treatment of their skin disorder.